Il y a quelques mois, Didier Garcia a créé l’association qu’il aurait aimé rencontrer quand il accompagnait, seul, sa maman Marcella malade d’Alzheimer.
Marcella, « c’est ma mission de vie », sourit Didier Garcia. Marcella, c’est sa maman, 83 ans, dont il a accompagné l’inéluctable déclin dans Alzheimer, chez lui. Une vie entre parenthèses pendant quatre ans,le stress permanent, les nuits sans sommeil… jusqu’à l’entrée dans un Ehpad en mai dernier « avec un terrible sentiment d’abandon et de culpabilité. Les médecins m’ont obligé pour son bien et pour le mien, j’étais arrivé au bout, je ne le voyais pas… » Mais Marcella (1), c’est aussi l’association qu’il a créée en mars, sa résilience, pour « apporter soutien, écoute et coordination à partir de mon expérience », lance Didier Garcia. « Je coche toutes les cases de l’aidant : l’implosion familiale (ma fratrie et mon couple n’ont pas résisté), la solitude et le sentiment d’être perdu dans les démarches, de ne pas savoir vers qui me tourner… »
Onze millions de proches aidants
Il y a onze millions de proches aidants en France, dont 5 millions sont salariés, la moitié a plus de 50 ans et beaucoup sont très isolés, parfois au bord du burn-out. Au début, Didier Garcia pense faire quelques permanences à Calvisson, où il réside. Les besoins sont immenses et il se démultiplie. Aujourd’hui, Marcella intervient aussi à Langlade, Aigues-Mortes, Clarensac, Nîmes.
« Il y a une telle détresse »
« J’accompagne 65 familles, autant le conjoint d’un malade d’Alzheimer que des parents d’enfant handicapé… Il y a une telle détresse, beaucoup galère avec les dossiers. Moi, mon credo, c’est la solution et le réseau. Je ne veux juste proposer une écoute bienveillante puis dire bon courage au revoir… » Alors il dépatouille les dossiers MDPH, négocie avec une mutuelle, gère une entrée en Ehpad… Et il a créé un réseau de partenariats (MDPH, Département, associations…) qui facilite la coordination des prises en charge : psy à domicile gratuit, trouver une infirmière, accéder à une plateforme de répit… « Tous ces gens que j’aide sont mes proches aidants d’une certaine manière. »
Marcella offre une sortie au restaurant aidants / aidés, « un moment de partage magnifique », s’enthousiasme Didier Garcia. « Le plus délétère pour les aidants, pire que la maladie, c’est la solitude ». L’association offre une sortie sur un voilier à La Grande-Motte pour les familles d’enfant autiste. Et les idées ne manquent pas. Des jeunes décrocheurs scolaires, suivis par Uni Cité, « vont faire de l’aide numérique pour créer du lien intergénérationnel », en novembre, le Kawa des aidants sera lancé avec un psychologue.
Le 4 octobre, il a été reçu, avec un collectif d’infirmiers, à l’Assemblée nationale par un groupe de députés transpartisans « pour plaider le rôle capital des associations d’aidants, leurs missions… car il y a urgence », dit-il.
Didier Garcia connaît désormais son sujet sur le bout des doigts, lui qui croyait encore il y a quatre ans que le CCAS était un club de foot et découvrait les méandres de l’accompagnement et les acronymes barbares qui le jalonnent Ehpad, Gir, MDPH, APA… « Il y a 1,2 million de malades d’Alzheimer détectés, sans doute plus en fait. Leur prise en charge représente 1,5% du PIB, près de 20 milliards d’euros. Dans 25 ans, il y aura 2,2 millions de malades. C’est une vraie bombe à retardement, le système va craquer », redoute-t-il . Et les aidants resteront la fragile soupape « mais à quel prix ? »
(1) Association Marcella : 07 81 19 89 02. associationmarcella@gmail.com